Моя мама і батько ніколи не були одружені. Я виросла в Новому Орлеані і навчалася в суто жіночій католицькій школі. Моя мама була вчителькою і в 30 років купила будинок, який я нещодавно переписала на сина. Мій батько був учителем математики, але покинув цю роботу, щоб допомагати батькові керувати бізнесом з перевезення меблів.
Я навчалася в Університеті Фіска і переїхала до Техасу, потім до Коннектикуту. Проходила клінічну практику в Єльському університеті і народила сина. Повернулася до Нового Орлеана, бо не хотіла, щоб мої бабуся і дідусь, а також батьки були незнайомими для нього. Працювала ліцензованим клінічним соціальним працівником у школах, перш ніж піти на пенсію. Я також заробляла гроші на нерухомості, володіючи понад десятком орендних будинків.
Я почала помічати зміни в поведінці мами
У мене немає братів чи сестер, що робить останні роки складними. Мої батьки деякий час жили самостійно. Приблизно вісім-дев’ять років тому я почала помічати деякі зміни в поведінці мами. Одного разу, коли я їхала за її машиною, вона пропустила поворот до свого будинку. В інший раз вона викликала поліцію, бо сказала, що хтось викрав її собаку з машини, хоча собака була вдома.
Потім все прискорилося. Вона почала розповідати людям, що я намагаюся вкрасти її будинок і гроші. Вона змінила замки, про що я дізналася, коли три дні не могла до неї додзвонитися. Я буквально вибила двері, а вона лежала на підлозі. Вона провела близько двох тижнів у лікарні, хоча її послуги були вкрай обмежені, оскільки вона перестала платити страхові внески за Medicare. Це сталося приблизно два з половиною роки тому. У лютому 2024 року їй діагностували деменцію.
Я ненадовго помістила її в заклад, але це не спрацювало. Заклад заявив, що моя мама потребує послуг, які вона не потребувала, коли я її привезла. Вони були готові надати додаткові послуги, якщо я заплачу ще 2000 доларів. Тому я забрала її додому, де вона живе донині. Я намагалася зробити все можливе, щоб їй було комфортно.
Вона не хотіла доглядальниць
У мене було кілька доглядальниць. Остання була дуже хорошою, але моя мама більше не хотіла її бачити. Протягом останніх трьох місяців вона згортала папір і підпалювала його, бо відчувала тягу до нікотину. Мені довелося зняти ручки з газових плит у моєму будинку.
Хрещениця моєї матері запропонувала залишитися з нею безкоштовно. Я платитиму їй 500 доларів на тиждень. Однак це боротьба, тому що я успадкувала собаку мами, тож у мене дві собаки, дві роботи і мама з деменцією, яка регулярно впадає в депресію. Мені також доводилося турбуватися про те, що вона може піти з дому. Одного разу вона пройшла квартал від дому і впала, а один із сусідів викликав швидку, що обійшлося в 4000 доларів.
Її стан погіршується, і вона мало їсть. Вона не встає з ліжка. Вона сидить на дивані, а вночі не спить. Відколи вона вийшла з лікарні, я сплю на двомісному дивані внизу. Це погано для мене, бо мені 65, але я мушу це робити.
Вона може назвати моє ім’я, ім’я мого сина, ім’я її хрещениці та її номер соціального страхування. Якщо запитати її в понеділок, хто її улюблений президент, вона скаже Барак Обама, але якщо запитати у вівторок, вона скаже, що не знає. Вона не може відповідати на запитання про поточні події, але може розповісти про свій стан.
Вона достатньо обізнана, щоб знати, що щось не так, хоча все ще заперечує свою деменцію. Її мати мала цю хворобу, і вона з сестрою по черзі доглядали за нею, доки це не стало надто обтяжливим. Вони помістили її в заклад, і вона там довго не протрималася.
Ми витрачаємо близько 2000 доларів на місяць на її догляд
Її дохід становить лише 3200 доларів на місяць, але ми витрачаємо близько 2000 доларів на місяць на догляд, а утримання будинку коштує близько 5000 доларів на місяць за електрику, податки, страхування, сигналізацію та її автомобіль. Її грошей не вистачає, тому мені доводиться їй допомагати. Це не враховує їжу, новий одяг чи інші повсякденні речі. Зрештою, вона платить 60%, а я – 40%.
Я продовжую працювати, частково для власного психічного благополуччя. Гроші не зроблять мене багатим чи бідним, але ніколи не завадить мати більше. Це дозволяє мені виходити з дому і на кілька годин відволікатися від догляду.
Я також робила кілька подорожей для себе. Я їздила в Йорданію, Ліван і Туніс. Я також їздила зі своїм сином до Риму.
Були випадки, коли мій син приїжджав з Нью-Йорка, щоб допомогти мені, навіть якщо це було просто косіння газону. Він допоміг їй перевезти речі з закладу, і він дійсно пішов назустріч. Я роблю частину цього, щоб показати приклад дитині. Я хочу, щоб він зробив усе можливе, щоб піклуватися про мене. Але я завжди дотримувалася принципу: не чекай діагнозу, щоб жити. Живи зараз.
Іншого дня я була виснажена вночі. Я ніколи не була людиною, яка спить вдень, але я заснула на дивані. Коли я подивилася на телефон, там було 7:05 ранку наступного дня. Я поспішила зібратися на роботу, а собаки дивилися на мене. Навіть моя мама запитала мене: “Що з тобою?”
Для довідки, я зазвичай прокидаюся не пізніше 4:30 ранку, тому що мені потрібно їхати 40 миль в один бік. Я годую собак і гуляю з ними, і мені потрібно 30-40 хвилин, щоб її підняти і переодягнути. Я вдячна, що маю гнучкий графік роботи, де я не б’юся об годинник, бо інакше я б залишилася без роботи.
Я закінчую роботу о 14:30 і повертаюся додому о 15:30, хоча іноді мені доводиться показувати квартиру. Я переконуюся, що мама приймає свої ліки. Вона мала проблеми з їжею, і іноді вона їсть, але не пам’ятає цього через 15 хвилин. Зазвичай я засинаю до 23:00. Вихідні трохи спокійніші.
Хоча я соціальний працівник, я не з тих, хто доглядає. Я не з тих, хто з радістю витирає вам дупу і чистить зуби. Чи допоможу я їй це зробити? Так. Але мені це не подобається. Я вже чітко висловила свої власні побажання, а саме – не закінчувати так. Я б не побажала цього багатьом людям. Звісно, для моєї мами це важче, ніж для мене.
Це смерть від тисячі порізів, і в цьому випадку, можна сказати, смерть від тисячі спогадів щодня.