Міністерство охорони здоров’я позбавило місцеві адміністрації можливості допомагати людям з орфанними захворюваннями. На цьому наголошує президент Всеукраїнської ради прав та безпеки пацієнтів Віктор Сердюк.
ВІДЕО ДНЯ
«В Україні понад рік гинуть люди, яких можна було врятувати, щобільше — їх рятували до січня 2024 року. Але одна чиновницька примха, яку замаскували під бажання економії державних коштів, запустила справжній конвеєр смерті», — написав Сердюк.
Він пояснює, що до недавнього часу в Україні діяла дворівнева система закупівель ліків. На першому — національному — рівні препарати купував МОЗ, на другому — регіональному — місцеві адміністрації.
Причому, якщо потребу у препаратах, що входять до Національного переліку, було задоволено повною мірою, в межах регіональних цільових програм дозволялося закупати ліки, які не входили до цього переліку. Зокрема, купувати «експериментальні» та дорогі препарати для лікування орфанних захворювань, які в межах всієї України дозволяли продовжити життя та забезпечити більш прийнятні умови для життєдіяльності десятків тисяч пацієнтів.
РЕКЛАМА
Однак, як пише Сердюк, 5 січня 2024 року набула чинності Постанова № 34 Кабінету Міністрів України, яка внесла зміни до системи медичних закупівель. І ця постанова фактично паралізувала закупівлю ліків, читай — підтримку людей з орфанними захворюваннями, на місцевому рівні.
Експерт стверджує наступне: якщо відкинути бюрократичні нашарування, суть проблеми в тому, що оновлені правила закупівель сформували правову колізію.
РЕКЛАМА
Нині місцеві державні адміністрації (військові адміністрації) не розуміють, яким чином вони мають виконувати рекомендації уповноваженого органу з державної оцінки медичних технологій. На чому наполягає МОЗ. Тож, вже рік люди з рідкісними (орфанними) захворюваннями залишені сам на сам зі своїми проблемами. А це означає, що в Україні фактично запущено справжній «конвеєр смерті».
На думку Сердюка, ситуацію можна швидко виправити, якщо МОЗ погодиться внести уточнення до Постанови № 34 Кабінету Міністрів від 5 січня 2024 року. І акцентує, що ці уточнення вже готові.
РЕКЛАМА
Джерело
