© Getty Images
Оксана Драчковська
Я яскраво пам'ятаю свою першу зустріч з дитиною, яка мала важкий психічний розлад. Ми з сином (який також має інвалідність і користується інвалідним візком) відвідували літній табір. Це був спеціалізований табір. Хоча там були присутні звичайні діти, їх було небагато. Вони здебільшого були там у рамках сімейних поїздок. Батькам дітей з інвалідністю часто не було кому доглядати за їхніми молодшими чи старшими дітьми, тому вони відвідували його цілими сім'ями.
Тепер щодо цієї конкретної дитини. Хлопчику було близько 10-12 років, і він майже постійно кричав. Його крики були різкими та пронизливими. Усі ми, дорослі, кожен з яких боровся зі своїми власними труднощами, виховуючи дітей, які були здебільшого нерухомими, сліпими або глухими та байдужими до навколишнього світу, відчували глибоке співчуття до матері цього хлопчика. Мовчки (або в тихих розмовах) ми колективно визнавали, що вона переживає найбільші труднощі. Однак це почуття тривало лише перші дні. Невдовзі, так само мовчки, майже телепатично, наша група почала розділятися: одні адаптувалися до криків хлопчика, сприймаючи їх як звичайний фоновий шум, тоді як інші дратувалися та висловлювали своє невдоволення. Природно, що навіть у такому середовищі почала процвітати нетерпимість до «незручної» дитини.
Як автор кількох дитячих книжок, присвячених інклюзії, та активіст, який виступає за інклюзивне середовище, я часто отримую запити на мою експертну точку зору з цих питань. Люди запитують, як ми можемо інтегрувати особливих дітей у наше суспільство. Десять років тому я вважав, що маю повне розуміння цього питання. Але тепер я розумію, що це був прояв ефекту Даннінга-Крюгера, коли обмежені знання здавалися обширними. Тільки зараз, занурившись (хоча й не повністю, лише на одну ногу) у сферу «незграбних» дітей, я починаю розуміти хоча б частину реальності.
Перше, що я усвідомила, це те, що діти з особливими освітніми потребами (я вважаю, що це сучасний термін) дуже різняться, так само як і від типових дітей. Наразі існує близько десяти різних розладів аутистичного спектру. Крім того, є діти з різними іншими психічними розладами. Деякі діти мають фізичні вади, але інтелектуально та розумово порівнянні зі своїми здоровими однолітками. Інші можуть відрізнятися як фізичними, так і розумовими вадами. Що їх усіх об'єднує? Окрім їхньої «незграбності».
Мій син Назар зараз навчається у польському ліцеї. За своєю назвою це звичайний навчальний заклад. Однак у цьому ярлику є легке лицемірство. Насправді, він функціонує як спеціальна школа, як її колись називали. Ми більше не можемо відкрито цього заявляти, оскільки досягли певного рівня толерантності в нашій мові.
Чи нас змусили вступити саме до цієї школи? Абсолютно ні. Просто виявилося, що це єдине місце з повною архітектурною доступністю, належними умовами для проведення реабілітаційних та корекційних занять, а також вчителями, які мають досвід роботи з дітьми з особливими освітніми потребами.
Чи шкодую я, що ми опинилися в «спеціальній школі»? Зовсім ні. Саме тут я по-справжньому почав розуміти світ особливих дітей. Саме тут я почав отримувати розуміння. Саме тут моя раніше непохитна толерантність була випробувана та вдосконалена.
Коли ми з сином відвідуємо школу (раз чи два на тиждень; решту часу до нас приходять вчителі), я активую свій інтуїтивно розроблений навігатор безпеки. Назар робить те саме. Ми залишаємося спостережливими та пильними. Ми оцінюємо, як і куди рухатися, де стояти, щоб хтось із дітей випадково не врізався в нас. Ми ретельно плануємо наш маршрут, щоб уникнути зустрічі з особливо складними людьми.
Тут є хлопець, який знає все про все, включаючи медичні теми. Коли він вперше побачив Назара, він одразу голосно оголосив «діагноз». Наступного разу він вступив зі мною в наукову дискусію та розкритикував мою неадекватну польську. І все це він знову зробив на повній гучності.
Є ще один хлопець. Один з тих, чия присутність завжди відчувається. Якщо ти поруч з ним, твій особистий простір гарантовано порушать. Він може стояти лише за десять сантиметрів, обходити тебе або перегороджувати шлях. Якщо ти сідаєш поруч з ним під час заходу, це стає випробуванням: він може погойдатися, штовхаючи тебе плечем, або впасти на стілець, витягнувши свої довгі ноги перед твоїм місцем. Тим не менш, він ввічливий і навіть дещо сором'язливий у спілкуванні.
Є дівчинка з неймовірною жагою до публічної уваги. Під час шкільних заходів вона мало не вихоплює мікрофон у інших дітей, вигукує коментарі, тиняється по залі та робить гучні зауваження. Однак вона також найгучніша у своїх оплесках.
Є один хлопчик, який приходить на шкільні заходи з рюкзаком, дістає їстівні речі та починає роздавати їх усім зустрічним. Одного разу я отримав жменю закусок. Справді жменю. Бо він вийняв їх з пакета рукою та запропонував мені. Відмова не була можлива.
У цій школі відбуваються різні події. Час від часу хтось із дітей може поводитися непередбачувано та непередбачувано. Вони можуть ненавмисно когось поранити, можливо, навіть вдарити. Однак такі інциденти, ймовірно, трапляються в кожній школі. Ключова відмінність полягає в тому, що тут така поведінка рідко призводить до покарання. Усі готові до можливості таких випадків. Ми з Назаром також готові. Незалежно від того, наскільки ефективною виявляється наша орієнтація, ми незмінно стикаємося — як морально, так і фізично — з цими «незручними» дітьми. Однак з кожним досвідом ці зустрічі стають менш лякаючими та травматичними.
Отже, друге розуміння, яке я здобув, полягає в тому, що інклюзія фундаментально стає рутиною. Якщо вам, як і мені, за п'ятдесят, спробуйте згадати, коли ви вперше помітили, скажімо, темношкірого чоловіка на вулиці. Порівняйте свою емоційну реакцію на цю зустріч тоді з тим, як ви почуваєтеся сьогодні. Ви можете навіть не помітити цю людину зараз. А якщо й помітите, то, ймовірно, швидко її забудете. Вона перестала бути чимось незвичайним.
Коли моєму синові було шість років і він перейшов з дитячого візка на інвалідний візок, ми, по суті, були «чорними людьми» в нашому місті. Десять років потому такі діти, як він, зараз стикаються зі значно меншим несхваленням.
